Może mam jeszcze małe doświadczenie, ale nurtuje mnie, że nie spotkałem się dotąd z osobą chorą na np. przewlekłą niewydolność serca, czy źle uregulowaną cukrzycę typu 2, która myślałaby o sobie, że jego/jej dni są już policzone ze względu na znaczne zaawansowanie choroby. Mało kto poza lekarzem zna skalę ryzyka SCORE i zdaje sobie sprawę, że w perspektywie 10-letniej ma np. ok. 40% ryzyko zgonu z powodu zawału serca, czy udaru “tylko” dlatego, że nie dba o swój poziom cholesterolu, pali i nie bierze regularnie leków na nadciśnienie. Nie, w oczach społeczeństwa to rak jest Ponurym Żniwiarzem, który zaskakuje ich w najlepszym momencie życia. Tymczasem to właśnie te “banalne” choroby odpowiedzialne są za prawie 50% wszystkich zgonów w Polsce.
Nie mówię tego dlatego bynajmniej, żeby zbagatelizować udział nowotworów we wskaźnikach umieralności. Przeciwnie, zastanawia mnie, dlaczego ta obszerna i niejednorodna grupa chorób budzi wśród ludzi strach, podczas gdy do informacji o zawale / udarze przechodzimy do porządku dziennego. Gdy mój 70-letni sąsiad umarł pewnego dnia na zawał, reszta sąsiadów w ramach rutynowych klatkoschodowych pogawędkoplotek głównie ze zrozumieniem kiwała głowami, pomrukując coś o słusznym wieku. W tym samym momencie rak jelita grubego wykryty u 65-letniego dziadka mojego kolegi budzi wśród wszystkich przerażenie… no właśnie - przed czym?
Wyrok
Odpowiedź na to pytanie może być tyle łatwa, co powierzchowna. Po pierwsze, ludzi przeraża sama wiadomość, że mają chorobę, na którą mogą umrzeć. Słowo mogą, choćby wypowiedziane głośniej i kilka razy, z reguły nie jest przez osoby słyszące diagnozę percypowane. Wokół słowa rak narosła cała kulturowa otoczka, która sprawia, że trudno do tematu podejść racjonalnie (mówię o perspektywie osoby trzeciej; nie oczekuję od nikogo, żeby podchodził z dystansem do własnej choroby, to wykracza poza emocjonalne zdolności zwykłych ludzi). Z trochę innej perspektywy patrzę na wszelkie choroby nowotworowe w momencie, gdy przyjmuję na oddział pacjenta i czytam w jego historii choroby, że pierwszą operację hemikolektomii miał 8 lat temu, a od ponad 2 lat przychodzi do nas na chemioterapię po tym, jak wykryto u niego wznowę. Albo gdy rozpisuję choremu na międzybłoniaka opłucnej 83. (tak, osiemdziesiąte trzecie) podanie chemioterapeutyku przyjmowanego w dwutygodniowych odstępach. Nie twierdzę, że 3, 5 czy 8 lat to dużo, ale na pewno ciężko byłoby komuś czuć, że "umiera" przez tak długi okres. Zwykle pacjenci mówią wtedy, że "wciąż walczą", co mi osobiście się podoba, ponieważ pozytywnie nastawia ich do leczenia.Cierpienie
Termin cierpienie jest bardzo heterogenny. Jest cierpnie fizyczne (ból), psychiczne, społeczne, duchowe... Każdy człowiek cierpi na swój sposób co innego jest dla niego gorsze do zniesienia. Jeden człowiek będzie bał się bólu, inny będzie żałował, że nie zatańczy na weselu córki. Inny jeszcze będzie bał się, że pójdzie do piekła. Nie na każdy ból lekarz znajdzie remedium. Ważne jednak, by był go chociaż świadomy, bo zawsze może się okazać, że nadarzy się okazja, by pomóc. Prosty przykład - dopiero żona pacjenta uświadomiła mi, że jej choremu na raka płuca mężowi najbardziej doskwiera opuchlizna (posterydowy obrzęk twarzy i wodobrzusze) i właśnie to sprawia, że czuje się ciężko chory i naznaczony chorobą.Ostracyzm
No właśnie - naznaczony. Kolejny problem wśród chorych to ich rozpoznanie. Rak. Piętno choroby potrafi być czasem gorsze niż sama choroba. "Ja się nie godzę, żeby mojej babie obciąć cycka. Kobieta bez cycka to nie kobieta." - to autentyczne słowa męża pewnej pacjentki, która po rozpoznaniu choroby wykrytej we wczesnym stadium dzięki mammografii nie zgłosiła się na planowy zabieg operacyjny. Bała się, że mąż ją zostawi. Została przyjęta do szpitala dopiero w momencie, gdy zapach gnijącej piersi przeszkadzał reszcie domowników. Takich czy innych powodów pacjenci mają setki, dlatego pretensje lekarza wobec późno zgłaszającego się pacjenta często pozbawione są sensu.Dużo osób tak bardzo boi się przyklejenia im łatki choroby, że za wszelką cenę stara się ten fakt ukryć przed możliwie największą ilością osób. Proszą, by chemioterapie były rozpisywane w trakcie weekendu, by nie musieli się zwalniać z pracy, do szpitala przyjeżdżają i wracają samochodem, który sami/same prowadzą. O chorobie wie czasem tylko partner(ka), bliski przyjaciel. Żyją podwójnym życiem niczym najlepsi agenci służb wywiadu. Nie tak dawno pacjent pytał się mnie, czy mogę przygotować wypis wcześniej i wypisać go o 4 (sic!) rano, bo o 8 zaczyna mu się ważna konferencja na drugim krańcu Polski…
Z drugiej strony od innych potrafię usłyszeć całkiem pozytywne i miłe reakcje ich przełożonych: “Ja L4 nie potrzebuję, dziękuję doktorze. Mój szef mi powiedział «Bierz tyle wolnego, ile trzeba, bylebyś wyzdrowiał», taki łebski gość”. Jak więc widać problemy nie są bytem, które istnieją same w sobie, lecz tam, gdzie ludzie nie widzą rozwiązań.
Farmakologia Strachu
Niniejszy tekst nie miał być przełomowy, czy odkrywczy. W krótkiej, felietonowej, formie nie ma miejsca na dogłębne analizy. Napisałem go z intencją zwrócenia uwagi przede wszystkim na wielopłaszczyznowość lęku związanego ze świadomością choroby i nakierowaniem zaciekawionych do dalszego zgłębiania tematu. A zrobić to można na wiele sposobów.Przede wszystkim powstaje coraz więcej szkoleń skierowanych do lekarzy, prowadzonych przez psychologów, uczących właściwego podejścia do chorego. Może się wydawać, że osoby zawodowo nie związane z codzienną pracą lekarską nie powinny mówić nam, lekarzom, co mają robić, ale zapewniam Was, że każdy z takich “zewnętrznych głosów” jest wartością dodaną i może tylko poszerzyć nasze zawodowe horyzonty. O jednym z takich szkoleń, w którym sam brałem udział, pisałem w zeszłym roku. Inne przydatne szkolenia kryją się pod terminami w rodzaju “zachowanie dobrych relacji lekarz-pacjent”, czy nawet “ćwiczenie technik negocjacyjnych i mediacje”. Naczelna Izba Lekarska od jakiegoś czasu organizuje podobne szkolenia. Oprócz niej na rynku dostępnych jest kilka komercyjnych szkoleń.
Polecana literatura:
- "O bólu do bólu" Marek Hilgier, wyd. PZWL
- "Opowieści o raku - sztuka komunikacji w opiece onkologicznej", wyd. Via Medica
- "Miłość, medycyna i cuda" Bernie Siegel, wyd. Limbus Dom Wydawniczy
- "Być lekarzem, być pacjentem. Rozmowy o psychologii relacji" Eichelberger Wojciech, Stanisławska Irena, wyd. Czarna Owca
Rak. Choroba i strach. Pragnienie na: Dalej Łzy i ból, lecz już idę. Nie zapomniałem. Dziś w końcu kolejny dzień Słońca, wciąż-życia. Zostanę przy Tobie, mój uśmiech nie znika.Jestem każdym człowiekiem pomóc gotowym, bezimiennym bohaterem czynem, słowem, jestem dobrą myślą, wszystkim ciepłym gestem. Nazywam się Nadzieja. Wiedz jedno. Jestem.